Combien de temps faut-il pour se remettre d’un trouble du « cerveau en feu » ou d’une encéphalite à anticorps anti-NMDAR ? Cette toute première recherche sur la récupération de cette forme sévère d’inflammation du cerveau l’estime à 3 ans ou plus. De nouvelles données, sur cette condition neurologique rare, présentées dans la revue Neurology © par une équipe de neuroscientifiques du Centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam.
L’encéphalite anti-récepteur N-méthyl-D-aspartate (anti-NMDAR) est caractérisée par un gonflement du cerveau causé par une forte réaction auto-immune – liée à la présence d'anticorps anti-NMDAR. La maladie, également nommée « Brain on Fire » et identifiée en 2005, s’est fait connaître plus largement par un livre, puis un film. L’encéphalite anti-NMDAR est rare et touche principalement les jeunes adultes. Les symptômes commencent par des maux de tête, de la fatigue et de la fièvre et évoluent vers une confusion, une perte de mémoire, des problèmes de mouvement, des changements de comportement et de personnalité, des troubles de la pensée ou de la parole, des hallucinations, des convulsions et même une perte de conscience.
La condition peut être diagnostiquée à tort comme une schizophrénie ou un trouble bipolaire.
Si des tumeurs ovariennes et un gonflement cérébral antérieur dû au virus de l'herpès simplex ont été évoquées, les causes de la maladie restent inconnues et mal comprises.
L’auteur principal, le Dr Maarten Titulaer, du Centre médical universitaire Erasmus, membre de l'Académie américaine de neurologie, signale que si plus de 80 % des patients traités pour une encéphalite anti-NMDAR retrouvent une vie indépendante et autonome après 1 à 2 ans, la plupart signalent toujours des troubles cognitifs persistants, de réflexion et de la mémoire, ainsi que des difficultés sociales.
3 années au moins pour récupérer
L'étude a suivi 92 participants âgés en moyenne de 29 ans ayant reçu un diagnostic d'encéphalite anti-NMDAR avant 2023. L’analyse a porté sur les dossiers médicaux et les résultats d’examens physiques et neuropsychologiques. Un sous-groupe de 85 participants a subi des tests de réflexion et de mémoire pour mesurer la mémoire, le langage, l'attention, la fonction exécutive et la façon dont les perceptions du monde étaient construites. 87 participants ont également rempli des évaluations sur leurs symptômes persistants. L’analyse de ces différentes données révèle que :
- les scores des tests de réflexion et de mémoire s’améliorent au fil du temps ;
- les améliorations les plus rapides ont lieu au cours des 6 premiers mois ;
- les améliorations se poursuivent ensuite, mais plus lentement et jusqu’à 3 ans après le diagnostic ;
- après 3 ans, 34 % des participants présentent toujours une forme de déficience cognitive ;
- après 3 ans, 65 % ont toujours des scores inférieurs à la moyenne dans un ou plusieurs domaines de la cognition, la mémoire et le langage étant les fonctions les plus touchées ;
- après 3 ans, les participants signalent toujours des troubles émotionnels, de fonctionnement social, de niveaux d’énergie et de qualité de vie ;
- enfin, 30 % des participants n’ont pas repris leurs études ou leur travail et 18 % ont eu besoin d’ajustements pour reprendre ces activités.
En résumé, la récupération d’une encéphalite anti-NMDAR prend des années, et laisse souvent des problèmes persistants de mémoire, émotionnels et sociaux.
« Il est impératif d’identifier ces symptômes cognitifs, sociaux ou émotionnels subtils, dont l’impact sur les études, le travail et la vie sociale peut être immense ».
- Source: Neurology 20 Nov, 2024 DOI : 10.1212/WNL.0000000000210109 Long-Term Cognitive, Functional, and Patient-Reported Outcomes in Patients With Anti-NMDAR Encephalitis
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