Le concept, anglo-saxon de « medical futility » ou futilité médicale, thérapeutique ou encore « futilité des soins », s'applique lorsque, sur la base des preuves et de l'expérience clinique, aucun traitement, protocole ou test supplémentaire ne peut plus apporter de bénéfice au patient et pourrait même, dans certains cas, créer des souffrances indues pour le patient et sa famille. Cette étude de l’École des sciences infirmières de l'Université de Pennsylvanie discute d’un aspect de cette futilité médicale, le langage tenu par le médecin à son patient en fin de vie et à sa famille et met en garde contre un mauvais usage de la langue lorsqu'ils guident les patients et leurs familles à la mort et à la mort.
Il est clair que le langage compte dans les conversations de fin de vie et l'expression, par le médecin et les équipes soignantes du concept de futilité ou d'absence de justification à poursuivre le traitement, peut être pénible pour de nombreux patients et leurs familles. Les préoccupations éthiques entourant les soins agressifs et la souffrance des patients en fin de vie sont des questions éthiques importantes en institutions et qui entraînent fréquemment une détresse morale chez les cliniciens. Cet essai répond au recours trop systématique à un « langage futile » avec les patients et leurs familles et appelle à bien réfléchir (reconceptualiser) à ce mode d’expression de manière à ne pas affecter encore plus les patients et les familles qui comptent sur leurs cliniciens pour les soins experts et la compassion en fin de vie.
Ainsi, si la futilité des soins est une réalité avec laquelle les personnels de santé doivent travailler et qui complique considérablement la relation thérapeutique avec le patient, les cliniciens devraient pouvoir peser chaque mot permettant de « donner un sens au processus de la mort », écrit l’auteur principal, Connie M. Ulrich, professeur en soins infirmiers, qui relève que le concept de « futile » est souvent utilisé de manière imprécise, voire inappropriée, entraînant fréquemment un confusion chez le patient et ses proches. L’expression de ce concept entraîne également de fréquents désaccords sur les décisions de soins palliatifs. Enfin, pour le médecin et les équipes soignantes, discuter de la futilité en fin de vie est complexe et émotionnellement épuisant certes pour les patients et leurs familles mais aussi pour les cliniciens même.
Faut-il comprendre que ce concept de « futilité médicale » devrait n’être discuté que par les équipes soignantes et ne devrait pas être exprimé au patient ? Le message de l’essai n’est pas si catégorique et se borne à un appel à la réflexion et à la prudence, insistant sur le poids des mots, et particulièrement des soignants, en fin de vie.
« Les « bons » mots qui donnent du sens au processus de fin de vie à ceux qui sont gravement malades peuvent être un soin à part entière et un repère dont on se souvient longtemps au milieu du chagrin et de la souffrance », conclut l’auteur.
Source: Perspectives in Biology and Medicine Feb, 2018 DOI : 0.1353/pbm.2018.0020 Perspectives in Biology and Medicine restricted access End-of-Life Futility Conversations: When Language Matters
Plus d’études autour de la Fin de vie
Laisser un commentaire