La journée internationale des maladies rares
Cette journée a lieu chaque année le dernier jour de février. Elle est coordonnée par Eurordis (alliance non gouvernementale de 686 associations de malades dans 63 pays). Elle a pour objectif de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge des maladies rares.
La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe. Elle est depuis cette date relayée par de nombreux acteurs sensibles à cette cause dans plus de 85 pays dans le monde.
Chaque année une campagne est lancée afin de mobiliser des bénévoles pour relayer l’information. Tous les acteurs dans le domaine des maladies rares y participent : les professionnels de santé, les associations de patients, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels.
La filière AnDDI-Rares
Une filière de santé maladies rares est une organisation qui a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares présentant des aspects communs. La filière AnDDI-Rares est dédiée aux maladies du développement et déficiences intellectuelles. L’un des objectifs de la filière AnDDI-Rares est d’informer au mieux les patients et leurs familles sur les maladies rares avec anomalies du développement, mais également sur les évolutions des technologies utilisées pour le diagnostic. En effet, l’arrivée du séquençage haut débit entraîne une véritable révolution dans le diagnostic des maladies rares, ce qui nécessite une information des professionnels de la filière de santé, des familles concernées et du grand public.
La filière de santé AnDDI-Rares, regroupant tous les acteurs de la prise en charge des maladies du développement associées ou non à une déficience intellectuelle, propose d’organiser en région, autour de cette journée, des réunions d’informations pour le public.
A Dijon
Le centre de référence anomalie du développement de Dijon, dirigé par le Pr Laurence Olivier-Faivre (également coordonnateur national de la filière de santé), organisera sa réunion d’information le vendredi 04 mars 2016, de 16h à 19h, à la salle Devosge (5 rue Devosge).
Programme :
16 à 18h : 4 présentations sur les thèmes suivants :
- Que sont les anomalies du développement ?
- Quels sont les rôles de la filière de santé AnDDI-Rares ?
- L’errance diagnostique dans les maladies du développement avec témoignages
- L’arrivée du séquençage de nouvelle génération dans le diagnostic des maladies du développement
18h à 19h : Discussion / Rencontres
Informations concernant les 19 sites
En plus du site de Dijon, 18 autres villes s’impliquent également. Vous pourrez retrouver les informations sur le site de la filière de santé
| Ville | Coordonateur/Contact | Date | Lieu |
|---|---|---|---|
| Amiens | Dr Michèle Mathieu | A définir | A définir |
| Angers | Pr Dominique Bonneau | 01/03/2016 à partir de 18h | Institut de biologie et de santé CHU d’Angers, 4 rue Larrey, Angers |
| 02/03/2016 toute la journée | Ecole de l’ADN, faculté de pharmacie et Institut Municipal, Angers | ||
| Besançon | Pr Lionel Van Maldergem | 10/03/2016 14h – 17h | CHU de Besançon, Site St Jacques |
| Bordeaux | Pr Didier Lacombe | 08/01/2016 17h – 19h | Amphithéatre, école des sages-femmes, Pellegrin |
| Clermont-Ferrand | Dr Christine Francannet | 29/02/2016 17h – 19h | Faculté de chirurgie dentaire 2 Rue de Braga, Clermont-Ferrand |
| Dijon | Pr Laurence Faivre | 04/03/2016 16h – 19h | Salle Devosge, 5 rue Devosge, Dijon |
| Lyon | Pr Patrick Edery Pr Damien Sanlaville | 10/03/2016 17h -19h30 | Hôpital Femme Mère Enfant, Amphithéâtre Rabelais de l’HFME (salle 124, étage 6), Bron |
| Marseille | Pr Nicole Philip | 29/01/2016 17h – 20h | Espace éthique méditerranéen, hôpital de la Timone |
| Montpellier | Pr David Geneviève | 04/03/2016 20h30- 22h30 | A définir |
| Nantes | Dr Sandra Mercier | 26/02/2016 18h | CHU de Nantes, Hôpital Mère et Enfant, Amphithéâtre Paul Lemoine |
| Nîmes | Dr Philippe Khau Van Kien | 26/02/2016 19h – 21h | Maison des Adolescents, 34 ter Rue Florian, Nîmes |
| Paris | Pr Alain Verloes Pr Tania Attie-Bitach | 12/03/2016 14h – 17h | Université Paris Descartes |
| Poitiers | Pr Brigitte Gilbert-Dussardier | 29/02/2016 | A définir |
| Reims | Dr Dominique Gaillard | 29/02/2016 Après midi | A définir |
| Rennes | Pr Sylvie Odent | 12/03/2016 10h – 13h | Hôpital Sud, 16 boulevard de Bulgarie Niveau -1, club médical 1, salles de conférence A et B |
| Rouen | Dr Alice Goldenberg | 02/02/2016 14h – 18h | Amphithéâtre Flaubert, CHU Rouen |
| Strasbourg | Dr Salima El Chehadeh | 26/02/2016 17h – 19h | Faculté de Médecine, bâtiment « Le Forum » salle 113 4 rue Kirschleger, Strasbourg |
| Tours | Pr Annick Toutain | 27/02/2016 10h | Amphithéâtre Georges Sand, Hôpital Clocheville Boulevard Béranger à Tours |
| Vannes | Dr Hubert Journel | 29/02/2016 | A définir |
Source et Contact Presse :
Laurent Demougeot
Chargé de mission Communication AnDDI-Rares
Tél : 03 80 28 14 12
Mail : laurent.demougeot@chu-dijon.fr
www.anddi-rares.org
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