Organisée par le Bureau international pour l’épilepsie (IBE) et la Ligue internationale contre l’épilepsie (LICE), la Journée internationale de l’épilepsie, lancée le 9 février 2015 doit permettre aux 65 millions de personnes atteintes dans le monde de rompre leur isolement et d’échapper stigmatisation. En leur permettant, ainsi qu’à leurs proches, de partager leurs expériences et histoires, la Journée veut sensibiliser à la prévalence de la maladie, garantir des droits identiques aux patients et permettre ainsi aux personnes vivant avec l’épilepsie d’accéder à la même qualité de vie. En bref, l’épilepsie ne doit pas être résumée aux crises.
L’épilepsie, une maladie mal traitée : Car en dépit de sa prévalence élevée, l’épilepsie reste une maladie cachée, mal traitée alors que traitable, entraînant un lourd fardeau pour la majorité des patients et des systèmes de santé, et synonyme de qualité de vie dégradée pour la majorité des personnes touchées. Alors que l’épilepsie n’est pas une maladie rare, que des centaines de milliers de patients vivent avec la menace de crise, à tout moment et, pour certains de récurrences plusieurs fois par 24 heures, alors que c’est aussi la maladie chronique la plus fréquente en neurologie pédiatrique, avec une incidence d’environ 0,5 à 1%, l’épilepsie reste encore insuffisamment traitée. Un enfant épileptique sur 3 va développer une épilepsie réfractaire aux antiépileptiques et avec cette épilepsie réfractaire toute une variété de pathologies physiques, psychologiques et sociales. Ainsi, la prise en charge de la maladie doit encore surmonter 3 défis :
· L’accès au traitement : 40% des personnes vivant avec l’épilepsie dans les pays riches ne reçoivent pas de traitement approprié et plus de 70% des personnes vivant dans les pays à faible revenu n’ont pas accès aux traitements ;
· Les formes réfractaires aux traitements : la survenue de crises subsiste chez 30% des personnes traitées ;
· L’insuffisance du recours aux thérapies non-pharmacologiques, dont la chirurgie, la stimulation cérébrale profonde et les régimes cétogènes.
Cette Journée internationale de l’épilepsie veut donc redonner la parole aux épileptiques, partout dans le monde, et sensibiliser les systèmes de santé des 125 pays représentés par les deux organisations fédératrices. Elle intervient alors qu’il y a quelques jours, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) adoptait une première résolution appelant à une action coordonnée dans tous les États membres pour améliorer les soins de l’épilepsie, protéger les droits civils des personnes atteintes et augmenter les investissements sur la recherche.
Source: The International Bureau for Epilepsy (IBE) and the International League Against Epilepsy (ILAE) et International Epilepsy Day Website
.JPG){kind=small}
Plus de 50 études sur l’Epilepsie
