3è journée nationale des MALADIES CARDIAQUES HEREDITAIRES : 9 février 2013 – Ligue contre la Cardiomyopathie

La 3è Journée nationale des maladies cardiaques héréditaires aura lieu le samedi 9 février 2013 à l’amphithéâtre de l’Institut de Cardiologie de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris.

Cette journée, placée sous le haut patronage du Ministère de la Santé, est organisée conjointement par les associations de patients «Ligue contre la Cardiomyopathie», l’Association du syndrome de Brugada et l’Association «Bien vivre avec le QT long», ainsi que le Centre de Référence des Maladies Cardiaques Héréditaires (Paris).

Elle est ouverte aux familles et au grand public, et est destinée à échanger sur le diagnostic et la prise en charge médicale de ces maladies.

09h45 Ouverture de la journée :

• Dr Philippe Charron, coordinateur du Centre de référence «maladies cardiaques héréditaires»,
• Pr Michel Komajda, Chef du département de Cardiologie, CHU Pitié-Salpêtrière,
• Mr François Aubart, représentant du Ministère de la Santé et des Affaires Sociales

10h00 La prise en charge de la famille dans les maladies cardiaques héréditaires
Modérateurs : Pr Michel Desnos, HEGP, Dr Françoise Hidden-Lucet, CHU Pitié-Salpêtrière, Dr Jean-Marc Lupoglazoff, CHU Robert Debré

• Bilan cardiologique familial dans les cardiomyopathies, Pr Olivier Dubourg, CHU Ambroise Paré
• Bilan cardiologique familial dans les maladies rythmiques, Dr Isabelle Denjoy, CHU Bichat
• Test génétique et structure pluridisciplinaire, Dr Philippe Charron, CHU Pitié-Salpêtrière

10h00 La prise en charge de la famille dans les maladies cardiaques héréditaires
11h00 Cas cliniques
Modérateurs : Pr Michel Komajda, Paris, Pr Philippe Chevalier, Lyon, Pr Vincent Probst, Nantes

• Pr Jean-Marc Davy, CHU Montpellier
• Dr Patricia Réant, CHU Bordeaux
• Dr Stéphane Boulé, CHU Lille
• Dr Philippe Maury, CHU Toulouse

11h50 pause

12h00 Les projets de recherche en cours:
Modérateurs : Pr Richard Isnard, Paris, Pr Gerald Roul, Strasbourg, Pr Erwan Donal, Rennes

• Etude MUTAVIT (causes génétiques de mort subite), Pr Antoine Leenhardt, CHU Bichat
• Non compaction du VG, Pr Gilbert Habib, CHU Marseille
• Séquençage haut débit et diagnostic, Dr Pascale Richard, CHU Pitié-Salpêtrière
• Etude TAKOGENE (Tako-Tsubo), Pr Nicolas Mansencal, CHU Ambroise Paré
• Registres européen et français des cardiomyopathies, Dr Philippe Charron, CHU Pitié-Salpêtrière

13h00 Pause déjeuner (buffet)

14h15 Ouverture de la session d’après midi

• Mme Léa Fallourd, représentant la Ligue contre la Cardiomyopathie,
• Mme Stéphanie Paret, présidente de l’Association «Bien vivre avec le QT long  (ABQTL),
• Mme Blandine Subra, présidente de l’Association du syndrome de Brugada,
• Dr Philippe Charron, coordinateur du Centre de Référence des Maladies Cardiaques Héréditaires.

14h30 Vivre avec un défibrillateur
Modérateurs : Mme Blandine Subra, Association du syndrome de Brugada, Jean-Luc Hamelin (APODEC), Pr Laurent Fauchier, CHU Tours

• Le point de vue du médecin, Pr Nicolas Sadoul, CHU Nancy

Questions / réponses dans la salle

15h15 Sport et maladies cardiaques héréditaires
Modérateurs : Mme Stéphanie Paret, ABQTL, Dr Pascal De Groote, CHU Lille, Pr Jacques Mansourati, CHU Brest

• Restitution du WE d’initiation au sport en sécurité, Dr Isabelle Denjoy, CHU Bichat
• Quel sport autoriser chez les patients ? Pr François Carré, CHU Rennes

Questions / réponses dans la salle

16h00 Prise en charge médico-sociale
Modérateurs : Mme Léa Fallourd, Ligue contre la Cardiomyopathie, Pr Damien Bonnet, CHU Necker, Dr Jean Christophe Eicher, CHU Dijon

• Le rôle de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), Dr Catherine Pruvost médecin conseil MDPH Paris

Questions / réponses dans la salle

16h45 Impact psychologique de l’annonce du diagnostic (cardiologique, génétique)
Modérateurs : Pr Jean-Noel Trochu, CHU Nantes, Dr Caroline Rooryck Thambo, CHU Bordeaux, Dr Karine Nguyen, CHU Marseille

• Le point de vue du psychologue, Mme Marcela Gargiulo, CHU Pitié-Salpêtrière

Questions / réponses dans la salle

17h30 Clôture de la journée :
Mme Léa Fallourd, Mme Stéphanie Paret, Mme Blandine Subra, Dr Philippe Charron

Pour en savoir plus : Dossier de presse

Source :  Ligue contre la Cardiomyopathie

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