DRÉPANOCYTOSE : 5è journée d’information le 11 octobre 2014 – CHRU Tours

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Une journée pour parler de la drépanocytose le samedi 11 octobre, de 9h30 à 17h

Le Centre Régional de Compétence de la Drépanocytose avec l’aide de l’A.R.A.I.R. (Association Régionale d’Aide au maintien et au Retour des patients à domicile), organise sa cinquième Journée de formation et d’informations le 11 octobre 2014 à TOURS dans les locaux de Polytech aux 2 lions. Les inscriptions à cette journée sont gratuites. Elle est dédiée avant tout aux malades et à leur entourage mais toute personne désireuse de s’instruire ou de parfaire ses connaissances sur la drépanocytose est bienvenue (prévenir le secrétariat au 02 47 47 46 72).

La drépanocytose est une maladie génétique hématologique, sévère en l’absence de traitement. Cette pathologie est associée à la présence de globules rouges anormaux qui dans certaines circonstances (fièvre, froid, déshydratation…), vont venir obstruer les petits vaisseaux sanguins, avec parfois des crises douloureuses très importantes, et qui à long terme peuvent léser de nombreux organes, notamment les os, les reins et les yeux. Un suivi médical très régulier est donc nécessaire.

A Tours, une centaine de patients sont suivis par le Centre de Compétence, à l’Hôpital Clocheville pour les enfants (Médecin référent : Docteur Odile LEJARS – service du Professeur GYAN), et à l’hôpital Trousseau pour les adultes (Médecin référent : Docteur Jean-Baptiste VALENTIN – service du Professeur GRUEL).

Le nombre de malades atteints d’une drépanocytose est en constante augmentation dans notre région. Depuis plusieurs années, un dépistage systématique national a été mis en place chez les nouveau-nés dans les populations à risque, ayant permis le diagnostic d’un cas pour 2600 naissances en 2011 en France métropolitaine. La drépanocytose n’est donc pas exceptionnelle et cette notion justifie de diffuser largement les informations relatives à cette pathologie chronique sévère.

Programme : 

  • MODERATEURS : Dr Odile LEJARS En partenariat avec — Dr Jean-Baptiste VALENTIN
  • 9h30 à 10h00 : Accueil
  • 10h00 à 11h00 : «Les différentes formes de syndrome drépanocytaire majeur». Pr R. GIROT, Centre de référence Hôpital Tenon – PARIS
  • Pause
  • 11h15 à 12h30 : «Génétique : questions autour de la grossesse». Dr A.TOUTAIN, Service de Génétique – Centre Hospitalier Bretonneau (Tours)
  • 12h30—14h : Buffet
  • ATELIER ENFANTS :
    • 14h – 15h : «Le Professeur Drépano». Jeu autour de la maladie. S. BOUTIN – J.WILD-PAPUCHON
    • 15h30 – 16h30 : «Et alors : cette journée on en reparle». S. BOUTIN – D. GELINARD
  • ATELIER ADULTES :
    • 14h00 – 15h00 : «Comment je gère mes anti-douleurs?». Dr. I. VANNIER – V. PAY
    • 15h30 – 16h30 : Groupe de paroles. J.WILD-PAPUCHON – V. PAY

Inscription obligatoire et gratuite : 

Lieu : POLYTECH – Quartier des 2 Lions – 64 avenue Jean Portalis – 37200 TOURS

Accès : 

  • Tram A : Arrêt « Fac 2 Lions » ou « Heure Tranquille »
  • Bus 5 et 32 : Arrêt « Fac 2 Lions » ou « Polytech »

Source : Communiqué de presse du CHRU de Tours, le 1er octobre 2014

Contact : Anne-Karen Nancey – 02 47 47 37 57

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